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Une maladie est dite rare quand elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Ces maladies peuvent être la myopathie (les muscles sont touchés), les rétinites(affectant la vue), la mucoviscidose les déficits immunitaires etc...
Il y a 6 000 à 7 000 maladies dites rares. Parmi ces maladies, 80% sont d'ordre génétique. Si, les maladies rares peuvent toucher tout le monde, trois maladies rares sur quatre sont des maladies pédiatriques générant des incapacités sévères. Il y a en France plus de 2 millions d'enfants souffrant de telles affections et beaucoup d'entre elles n'ont pas encore de solution médicamenteuse.
Imaginez les familles des enfants ainsi affectés !!!
C'est pour aider les familles de ces enfants ainsi atteints que l'Association EMAGENE a été créée le 16 juin 2007.
Une vidéo de
la Marraine YVI et le DJ Tarkin est visible sur la page Arts
aux Gènes 2009.
Une interview
a été réalisée par Serge Gallois sur les ondes de
Chérie FM Etang de Berre (106.0 FM) le lundi 14 septembre
2009 à partir de 20h00 ; vous pouvez écouter les extraits sur
le lien Arts aux Gènes 2009.
Des photos de l'exposition sont disponibles.
L'Assemblée Générale
Annuelle a eu lieu le 02 juillet 2011 à 09h30 au siège
social de l'Association.
EMAGENE est présente sur Myspace !
La marraine de ARTS AUX
GENES 2009 est la chanteuse franco-mexicaine YVI qui a
composé une chanson pour notre association : "Siento". |